Facilitar a inclusão de pessoas com deficiências em programas de planejamento familiar: Um Guia de Planejamento Estratégico

Mais de um bilhão de pessoas no mundo vivenciam algum tipo de deficiência,² o que corresponde a cerca de 15% da população mundial. Uma em cada cinco mulheres tem deficiência. As pessoas com deficiência estão sendo “deixadas para trás” no trabalho da comunidade global em relação à saúde, incluindo os SDSR.³ Um relatório da Comissão Guttmacher–Lancet enfatiza que pessoas com deficiência são uma “população mal atendida sujeita a estereótipos e mitos prejudiciais […]. Elas têm muito mais probabilidade de serem vítimas de abuso físico e sexual e de estupro […]. Elas também têm maior probabilidade de serem submetidas a procedimentos forçados ou coercitivos, como esterilização, aborto e contracepção. As informações inadequadas e a escassez de recursos específicos contribuem para a vulnerabilidade desse grupo.”⁴ Essas desvantagens começam cedo na vida e continuam na idade adulta.⁵

Os princípios fundamentais da inclusão de pessoas com deficiência, derivados da CRPD (Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência) são acessibilidade, participação e não discriminação.¹ Um programa ou serviço é inclusivo quando as pessoas com deficiência, em toda a sua diversidade, podem participar de forma significativa e ter suas necessidades atendidas e seus direitos respeitados e atendidos.

Para garantir que os programas de planejamento familiar sejam significativos e tenham impacto para pessoas com deficiência, a inclusão da deficiência deve ser considerada em todos os estágios de planejamento e preparação. Se uma perspectiva de inclusão não for incorporada logo no início do processo de elaboração do programa, a inclusão de pessoas com deficiência geralmente se torna uma “reflexão tardia” durante a implementação e, inevitavelmente, resulta em inadequações no envolvimento das partes interessadas e na alocação de recursos.

A programação do planejamento familiar inclusivo deve sempre estar alinhada com os Princípios que sustentam as Práticas de Grande Impacto para o Planejamento Familiar baseados em direitos, Princípios Fundamentadores das Práticas de Grande Impacto em Planejamento Familiar, incluindo a equidade, que se relaciona com a identificação e abordagem de barreiras ao comportamento de busca de saúde, ao uso voluntário de contraceptivos e à realização de ajustes programáticos para superar disparidades.6 A inclusão de pessoas com deficiência e das organizações que as representam é essencial para a equidade e para a construção de programas de planejamento familiar mais robustos.

As ações-chave a seguir facilitam a inclusão de pessoas com deficiência em programas de planejamento familiar.

Para atender efetivamente às necessidades de planejamento familiar e promover os direitos de todas as pessoas com deficiência, além de realizar um planejamento adequado para garantir uma cooperação multissetorial e inclusiva, as partes interessadas em planejamento familiar devem coletar informações importantes. Dicas de implementação:

• Mapeie as OPDs e colete informações sobre a experiência delas no campo de SDSR e planejamento familiar. Inclua OPDs lideradas por mulheres e jovens e organizações de pais de crianças com deficiências.
• Reúna e analise os dados existentes sobre planejamento familiar e SDSR desagregados por deficiência; identifique lacunas na disponibilidade de dados e informações inclusivas sobre SDSR e prestação de serviços.
• Mapeie políticas relevantes, verifique sua implementação e observe se elas são discriminatórias, inclusivas ou omissas em relação às pessoas com deficiência. Em consulta com as OPDs, identifique quais políticas precisam ser modificadas ou adaptadas.

A parceria e a cooperação com as OPDs devem ser intencionais desde a fase de concepção do projeto. A experiência delas em identificar e abordar barreiras que impedem o acesso de pessoas com deficiência às informações e aos serviços de SDSR é essencial em cada fase do projeto e é fundamental para garantir que os princípios “não causem dano” e “nada sobre nós sem nós” sejam totalmente colocados em prática.

Dicas de implementação:

• Garanta a participação significativa das OPDs em cada etapa do projeto e no processo de tomada de decisão com orçamento planejado e fornecimento de informações e comunicação acessíveis (por exemplo, braile, letras grandes, linguagem simples, interpretação de linguagem de sinais, legendas), bem como locais de reunião presenciais e plataformas virtuais acessíveis. Compense a participação delas e pague proativamente ou, se necessário, reembolse os custos associados à participação delas (por exemplo, transporte acessível, pessoa de apoio).
• Explore conjuntamente os objetivos do programa e identifique as áreas de parceria em potencial (por exemplo, em alcance de SDSR e mobilização da comunidade, treinamento para profissionais de saúde, defesa de direitos).
• Considere o conhecimento e os pontos fortes das OPDs em SDSR e discuta suas necessidades com relação ao fortalecimento de capacidades.
• Caso não exista uma OPD em funcionamento no local em que as atividades do programa serão realizadas, entre em contato com OPDs em nível nacional/regional para obter orientação e entre em contato com líderes comunitários locais para facilitar a identificação de pessoas com deficiência na área.

Mulheres com deficiências são frequentemente excluídas das informações e dos serviços de planejamento familiar na comunidade e nas unidades de saúde devido a barreiras relacionadas a fatores que se sobrepõem, incluindo deficiência, idade e gênero.^4,7 Para fornecer informações e serviços de planejamento familiar inclusivos, a identificação e compreensão das barreiras e dos facilitadores são fundamentais e devem ser realizadas em colaboração com as OPDs. As barreiras e os facilitadores podem ser classificados nas quatro áreas principais descritas em um quadro resumido e mais amplamente na diretriz Sexual and Reproductive Health and Rights for All: Disability Inclusion from Theory to Practice (seção 1.3.1).⁸ Uma vez identificadas as barreiras, é necessário que os tomadores de decisão nacionais, os administradores de programas de planejamento familiar e as organizações relevantes da sociedade civil as considerem usando uma “abordagem dupla”, que implica:

• Integrar medidas que incluam pessoas com deficiência no planejamento, no projeto, na implementação, no monitoramento e na avaliação de todas as políticas e programas de SDSR, ou “mainstreaming”, e
• Implementar programas ou iniciativas específicas para pessoas com deficiência para atender às necessidades específicas e apoiar o empoderamento dessas pessoas.

O planejamento e o orçamento de programas inclusivos de SDSR precisam contar com pessoas com deficiência e OPDs, estimar custos realistas e atender às necessidades expostas pelos dados desagregados por deficiência e pelas avaliações das barreiras. É fundamental definir indicadores para monitorar a alocação e o uso do orçamento para a inclusão e que as principais etapas para criação de acesso equitativo a informações e serviços de planejamento familiar de alta qualidade⁹ sejam integradas ao projeto.

Dicas de implementação:
Planeje e faça o orçamento de uma prestação de serviços que seja acessível e inclusiva para pessoas com deficiência, considerando os seguintes exemplos de itens orçamentários:

• Modificação da infraestrutura da unidade de saúde (por exemplo, banheiros acessíveis, rampas).
• Realização de visitas domiciliares inclusivas e divulgação (por exemplo, aos locais de reunião das OPDs, teleatendimento, clínicas móveis, custos de acomodação razoáveis).
• Material de comunicação, informação e educação acessível e inclusivo, bem como material de informação para mudança social e comportamental (por exemplo, formatos diferentes, material audiovisual, braile).
• Capacitação de profissionais de saúde e outros funcionários relevantes em direitos humanos, inclusão de deficientes, equidade na saúde e atendimento universal à saúde, além de recrutamento, capacitação e inclusão de pessoas com deficiência como prestadores de serviços de saúde ou voluntários da comunidade, incluindo custos de acomodações razoáveis, transporte e tecnologia assistida e digital para pessoas com deficiências sensoriais (por exemplo, pessoas cegas, com visão reduzida, surdas).

Há uma lacuna crítica de evidências relacionadas à inclusão de pessoas com deficiência em todos os programas de saúde, incluindo planejamento familiar. Isso pode deixar os formuladores de políticas e prestadores de serviços sem informações adequadas para a tomada de decisões sobre serviços e alocação de recursos. Estruturas legais, incluindo a CRPD, solicitam que os governos dos países coletem informações adequadas, inclusive dados estatísticos e de pesquisa, e utilizem a desagregação de dados para possibilitar a formulação e a implementação de políticas adequadas. Os prestadores de serviços de saúde podem documentar os dados sobre deficiência usando ferramentas como o The Washington Group Questions Short Set (WG-SS),¹⁰ uma ferramenta reconhecida internacionalmente e usada para identificar a prevalência de deficiências.

Dicas de implementação:

• Colete dados de SDSR desagregados por deficiência, idade e gênero como parte dos sistemas de coleta e monitoramento de dados de rotina e agregue indicadores inclusivos de deficiência (exemplos na caixa abaixo).
• Sensibilize e capacite as partes interessadas relevantes da área de saúde, equipes do governo e prestadores de serviços a respeito da importância e do uso de ferramentas de coleta de dados, como o WG-SS, o Demographic and Health Surveys Disability Module¹¹ e a inclusão de pessoas com deficiência em mecanismos de retroalimentação para melhorar a qualidade dos serviços e a responsabilidade pela CRPD, a declaração política de Cobertura Universal de Saúde e a resolução da Assembleia Mundial da Saúde sobre O Mais Alto Padrão Atingível de Saúde para Pessoas com Deficiência.¹²
• Assegurar o consentimento informado, a confidencialidade, a privacidade e o respeito durante os processos de coleta de dados para garantir “não causar dano” e a proteção das informações pessoais.

Este documento foi originalmente esboçado por Alessandra Aresu, Jane Newnham e Rosanne Rushing. Seu conteúdo foi desenvolvido através de consultas e discussões com organizações de pessoas com deficiência (OPDs), incluindo Jane Kihungi, Women Challenged to Challenge (Quênia); Badiul Alam, Protibondhi Baykti Unnoyon Somity (Bangladesh); Rebeka Akter, Bogura Zila Spandon Protibandhi Nari Parisodh (Bangladesh); Zekia Musa Ahmed, South Sudan Women with Disabilities Network; Victor Adis, South Sudan Organisation of Persons with Disabilities e Yei Disable Action Group. Adicionalmente, as seguintes pessoas ofereceram revisões críticas e comentários úteis: Maria Carrasco, Chukwuemeka Nwachukwu, Ados May, Laura Raney, Megan Gomes, Katherine Guernsey, Diana Carolina Moreno, Jahid Khan, Govinda Dhungana, Esther Namulinda, Kerry MacQuarrie, Natalie Apcar, Carey Walovich, Virpi Mesiäislehto e Laura Ximena León Orjuela.

Uma lista completa de referências usada no desenvolvimento deste guia pode ser encontrada em: https://fphighimpactpractices.org/wp-content/uploads/2023/09/References-PLWD-Strategic-Planning-Guide.pdf

Práticas de Grande Impacto (PGIs) em Planejamento Familiar. Facilitar a inclusão de pessoas com deficiência em programas de planejamento familiar: Um Guia de Planejamento Estratégico. Washington, DC: Parcerias PGIs; Março de 2023. Disponível em: www.fphighimpactpractices.org/guides/facilitate-the-inclusion-of-persons-with-disabilities-in-family-planning- programming/

Para engajar-se com as PGIs, visite: https://www.fphighimpactpractices.org/pt/engage-with-the-hips/

As Parcerias PGIs representam uma parceria diversa orientada por resultados, abrangendo uma grande diversidade de partes interessadas e especialistas. Assim, a informação nos materiais PGI não necessariamente reflete as visões de cada copatrocinador ou organização parceira.